Häufige Fragen & Antworten

 

BLUTSTAMMZELLSPENDE

 

Als Blutstammzellspender können sich alle gesunden Personen im Alter zwischen 18 und 55 Jahren registrieren, welche die Spendekriterien erfüllen. Zu diesen zählen unter anderem ein Mindestkörpergewicht von 50 Kilogramm und Ausschlusskriterien wie Hepatitis C, Herzerkrankungen und Krebserkrankungen.

Mehr dazu.

Sie können sich schnell und einfach online registrieren. Einige Tage darauf werden Ihnen ein Wattestäbchentest zur Gewebetypisierung sowie eine Kopie des bereits online ausgefüllten Fragebogens nach Hause geschickt. Nach Rücksendung des Tests und des unterschriebenen Fragebogens wird Ihr verschlüsseltes Spenderprofil ins Register aufgenommen. 

Die Daten werden anonymisiert im Schweizer Spenderregister gespeichert und stehen über eine internationale Datenbank den weltweiten Registern für die Suche nach einem geeigneten Spender zur Verfügung.

Der Datenschutz ist bei SBSC oberstes Gebot. Die persönlichen Daten werden im zuständigen Spenderzentrum gespeichert. Ausschliesslich die suchrelevanten Daten wie HLA-Merkmale, Alter und Geschlecht werden mit der zugewiesenen Spendernummer an internationale Suchregister weitergegeben.

 

Nein. Die Blutstammzellspenderregister sind weltweit vernetzt. Die Registrierung als freiwilliger, unverwandter Spender im Register basiert auf dem Solidaritätsgedanken, für alle Patienten als Spender weltweit zur Verfügung zu stehen. Nach Abschluss der Registrierung wird Ihr verschlüsseltes Spenderprofil in die Datenbank von Swiss Blood Stem Cells (SBSC) aufgenommen. Ab diesem Zeitpunkt stehen Sie für Patienten auf der ganzen Welt als Spender zur Verfügung. Ebenso stehen registrierte Blutstammzellspender aus der ganzen Welt für Patienten in der Schweiz zur Verfügung.

Die Chancen einer Gewebeverträglichkeit sind sehr klein. Jährlich finden in der Schweiz etwa 40 bis 50 Blutstammzellspenden für in- oder ausländische Patienten statt.

Sie haben das Recht, Ihre Bereitschaft zur Blutstammzellspende jederzeit zu widerrufen. Ein medizinischer Eingriff darf nie gegen den Willen des Betroffenen vorgenommen werden. So werden Sie erstmals bei der Anfrage für eine vertiefte Typisierung gefragt, ob Sie noch zur Spende bereit sind, dazu geben Sie Ihr Einverständnis schriftlich ab. Sind Sie für einen konkreten Patienten als Spender ausgewählt, werden Sie im Entnahmezentrum erneut um Ihr Einverständnis zur Spende angefragt, auch diese Zustimmung geben Sie schriftlich ab.

Wenn ein Spender nach diesem Zeitpunkt seine Meinung ändert, kann dies äusserst negative Folgen für den Patienten haben: Denn nach erfolgter Einverständniserklärung beginnen beim Patienten die vorbereitenden Behandlungen im Hinblick auf die Transplantation (z.B. Chemotherapie und/oder Ganzkörperbestrahlung). Dadurch wird sein Knochenmark vollständig zerstört. Ohne die fremden Blutstammzellen gibt es für ihn praktisch keine Überlebenschance mehr.

Deshalb ist es wichtig, frühzeitig alle Gründe für resp. gegen eine Spende abzuwägen, um daraufhin einen möglichst definitiven und verbindlichen Entscheid zu fällen.

Die heutigen Entnahmetechniken sind sehr sichere und etablierte Methoden, sodass die Spende bis auf leider unangenehme, aber in der Regel kurzfristige Nebenwirkungen gut vertragen wird und ungefährlich ist. Die Knochenmarkentnahme wird unter Vollnarkose durchgeführt, was immer mit einem kleinen Restrisiko verbunden ist. Aber das Risiko für lebensbedrohliche Komplikationen bei einer Vollnarkose darf heute als sehr gering bezeichnet werden. Durch eine ausführliche Befragung und eine medizinische Untersuchung vor der Spende wird grundsätzlich geprüft, ob ein gesundheitliches Risiko bei einer Spende besteht. Ist dem so, darf nicht gespendet werden.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten: die Knochenmarkspende, Spende von peripheren Blutstammzellen und die Nabelschnurblutspende.

» Wie spende ich Blutstammzellen?

Die Nebenwirkungen unterscheiden sich nach der Spendeart:

Bei der Spende peripherer Blutstammzellen werden dem Spender etwa fünf Tage vor der geplanten Entnahme Wachstumsfaktoren gespritzt. Dabei können wie bei einer Grippe vorübergehend Kopf- und Gliederschmerzen auftreten. Unmittelbar nach der Spende fühlen Sie sich vermutlich müde, aber die Grippesymptome sollten verschwunden sein. Auch die Müdigkeit sollte nicht allzu lange anhalten und nach einigen Tagen sind Sie in der Regel wieder fit. Mögliche Risiken stehen im Zusammenhang mit der Verabreichung von Wachstumsfaktoren (G-CSF) wie seltenerweise die Bildung von Thrombosen. Aufgrund der bisher verfügbaren Daten von gesunden Spendern, die G-CSF erhalten haben, wurden bisher keine relevanten Spätkomplikationen beobachtet.

Die Knochenmarkspende erfolgt unter Vollnarkose. In den ersten Tagen nach der Spende fühlen Sie sich daher matt und spüren einen dumpfen Schmerz an den Einstichstellen. Ruhen Sie sich aus und nehmen Sie Paracetamol zur Linderung. Nach ein paar Tagen sind Sie wieder fit. Für einige Tage ist mit Schmerzen an den Punktionsstellen sowie mit einer durch die Narkose wie auch durch den Blutverlust hervorgerufenen Müdigkeit zu rechnen. Aber das Risiko für lebensbedrohliche Komplikationen bei einer Vollnarkose darf heute als sehr gering bezeichnet werden. Das Knochenmark regeneriert sich vollständig innerhalb weniger Wochen.

Die Entnahme der Blutstammzellen erfolgt in einem der drei Entnahmezentren der Universitätskliniken Basel, Genf oder Zürich. Dies gilt für beide Spendearten. Auch wenn Ihre Blutstammzellen einem Patienten im Ausland transplantiert werden, findet die Entnahme in der Schweiz statt. Die Spende wird direkt anschliessend per Kurier auf schnellstem Weg zum Transplantationszentrum gebracht.

Über die Art der Entnahme entscheidet der zuständige Transplanteur aufgrund der Krankheit des Patienten. Bei diesen Entscheiden hat jeder Spender ein Mitspracherecht. In der Schweiz ist die Entnahme von peripheren Blutstammzellen (80 Prozent aller Spenden) deutlich weiter verbreitet als die Knochenmarkspende.

Nein, eine finanzielle Entschädigung gibt es nicht, selbstverständlich werden jedoch Spesen, allfälligen Lohnausfall etc. vergütet. Genauso wie für die Blutspende gilt auch für die Spende von Blutstammzellen, dass eine Spende freiwillig und unentgeltlich erfolgen muss. Dies wird auch im Transplantationsgesetz vorgeschrieben. Zudem ist die Spende von Blutstammzellen ein Akt der Solidarität gegenüber einem schwer kranken Mitmenschen, der nicht aufgrund finanzieller Überlegungen erfolgen sollte.

Es entstehen Ihnen durch Ihre Spende keine Kosten. Die Versicherung des Patienten übernimmt die Kosten für sämtliche medizinischen Abklärungen, Ihren Spitalaufenthalt oder die ambulante Entnahme von peripheren Blutstammzellen. Alle direkten Kosten im Zusammenhang mit der Spende werden Ihnen durch SBSC rückvergütet. Dies sind beispielsweise:

  • Lohnausfall
  • Reisekosten
  • Unkosten für Kinderbetreuung

Sollten Komplikationen auftreten, werden die Kosten durch Ihre obligatorische Unfall- und Krankenversicherung gedeckt. Franchise und Selbstbehalt werden von SBSC übernommen. Für die Spende von Blutstammzellen besteht kein finanzieller Anspruch. Analog zum Blutspenden soll aus ethischen Gründen niemand einen finanziellen Vorteil durch eine Spende erhalten.

Die Blutstammzellen sind sehr kurzlebig und müssen so schnell wie möglich zum Transplantationszentrum gebracht und transplantiert werden. Das bedeutet, dass Entnahme und Transplantation so aufeinander abgestimmt sein müssen, dass die entnommenen Blutstammzellen spätestens innerhalb der nächsten 48 bis 72 Stunden transplantiert werden können – selbst wenn der Transport über Tausende von Kilometern erfolgt.

Ihre Bereitschaft für eine Blutstammzellspende freut uns! Die Registrierung als freiwilliger, unverwandter Spender im Register basiert jedoch auf dem Solidaritätsgedanken, für alle Patienten als Spender weltweit zur Verfügung zu stehen. Die Registrierung nur für eine bestimmte Person ist nicht möglich.

Diese Regelung wurde bereits vor vielen Jahren – analog zur Blutspende - zum Schutz von Spender und Empfänger eingeführt. Seit dem 1. April 2013 ist aber ein einmaliger, anonymisierter Austausch in schriftlicher Form zwischen Spender und Empfänger erlaubt. Die Korrespondenz und die Kontrolle erfolgen über SBSC.

 

ALLGEMEINE FRAGEN

 

Die Blutstammzellen befinden sich im roten Knochenmark und bilden dort die eigentlichen Blutzellen (rote und weisse Blutkörperchen sowie die Blutplättchen).
Bei Kindern enthalten alle Knochen rotes (blutbildendes) Knochenmark, bei Erwachsenen nur gewisse Knochen wie Rippen, Brustbein, Schädelknochen, Beckenknochen und Wirbelkörper. Die übrigen Knochen enthalten gelbes Knochenmark, welches aus Fett besteht.

Nein. Die beiden Begriffe werden aber oft verwechselt. Das Knochenmark ist das wichtigste blutbildende Organ des Körpers. Entnommen wird Knochenmark aus dem Beckenkamm. Das Rückenmark gehört zum zentralen Nervensystem und bleibt bei einer Blutstammzellspende unberührt. Eine Knochenmarkspende kann deshalb in keinem Fall zu einer Verletzung des Rückenmarks führen.

Im Gegensatz zur Transplantation zwischen nicht verwandten Personen werden bei der familiären Transplantation gesunde Blutstammzellen innerhalb der Familie, meistens zwischen Geschwistern, übertragen. Die Chance, innerhalb der Familie einen Spender mit kompatiblem Gewebe zu finden, liegt bei 20 bis 30 Prozent.

 

PATIENTEN

 

Nein. Bei einem Teil der Patienten, die an einer schweren Blutkrankheit leiden, kann eine Chemo- und Strahlentherapie zur Heilung führen. Für viele ist die Transplantation von Blutstammzellen aber die beste Hoffnung auf Heilung.

 

Dann versuchen die Ärzte, dem Patienten durch andere Behandlungsformen zu helfen. Vor allem Chemotherapie und Strahlentherapie werden – je nach Einzelfall – eingesetzt. Bei vielen Betroffenen ist die Blutstammzelltransplantation aber die einzige Aussicht auf Heilung.

Für etwa 75 Prozent der Patienten, für die in der Schweiz nach einem unverwandten Spender gesucht wird, wird ein passender Spender gefunden. Deswegen ist es ein grosses Anliegen von uns, möglichst viele neue Spender zu registrieren.

Auch eine Geldspende hilft!
www.sqs.ch www.zewo.ch
 
GEMEINSAM GEGEN LEUKAEMIE