Sophia geht ihren Weg

15.01.2019

Im Alter von vier Jahren erkrankte Sophia bereits zum zweiten Mal an Leukämie. Leticia Jermann, Psychologin am Kinderspital Zürich, begleitete Sophia und ihre Familie vor und nach der Blutstammzelltransplantation.

Leticia Jermann, Psychologin Fachbereich Stammzelltransplantation, Kinderspital Zürich

 

Mittwochmorgen, 10 Uhr. Nach der Desinfektion meiner Hände betrete ich die kleine Station für Stammzelltransplantationen im Kinderspital Zürich. Seit einigen Jahren wirke ich hier als Psychologin und begleite die Betroffenen sowie ihre Familien durch diese herausfordernde Phase in ihrem Leben. Die 4-jährige Patientin Sophia wartet darauf, dass ihre Mutter sie besucht. Denn auf der Isolationsstation mit ihren vier Isolationskabinen dürfen die Eltern aus Gründen der Hygiene nicht übernachten. Sophia leidet an einer seltenen Leukämieform.

Heute ist der 30. Tag nach dem Erhalt der neuen Stammzellen, die Sophia von einem Fremdspender erhalten hat. Ihr blutbildendes System hat sich dank der neuen Zellen so weit erholt, dass sie schon bald die Isolationskabine verlassen und nach Hause gehen darf.

Sophia (r.) und ihre kleine Schwester zusammen auf Entdeckungsreise.

 

Seit Sophia auf unserer Station ist, besuche ich sie mehrmals pro Woche in ihrem kleinen und überschaubaren Reich. Meine Arbeit umfasst während der Akutphase vor allem die psychische Stabilisierung der Patienten und deren Umfeld sowie den Erhalt der Lebensqualität, wozu beispielsweise konkrete Hilfestellungen im Umgang mit Schmerzen und Angst gehören. Hier ist oft ein sogenannter Belohnungsplan sehr hilfreich. Die Erarbeitung eines altersentsprechenden Körper-, Krankheits- und Behandlungsverständnisses gehört ebenfalls zu meiner Arbeit. Mit Kindern im Alter von Sophia geschieht dies auf spielerische Art. Die verschiedenen Blutzelltypen werden gemäss ihren Funktionen als «Polizisten» (weisse Blutkörperchen), «Maurer» (Blutplättchen) und «Taxis» (rote Blutkörperchen) erklärt. Krebszellen können als «freche Zellen» bezeichnet werden und das Knochenmark als «Fabrik», die die diversen Zellen produziert. Hilfreich sind hier Bilderbücher, Zeichnungen oder Figuren.

Sophia zeichnet gerne «ihre» gelbe Kabine. Bunte Bilder, Genesungswünsche und Kuscheltiere gaben Sophia ein Gefühl der Geborgenheit.

 

Da ein Kind, viel mehr noch als wir Erwachsenen, sehr stark eingebettet und abhängig ist von seinem familiären Umfeld, ist es auch meine Aufgabe, die Familie zu stützen, sodass sie für das Kind ein Rückhalt ist und bleibt. Für Sophia beispielsweise ist es sehr wichtig, dass ihre Eltern und ihre kleine Schwester tagsüber stets bei ihr auf der Station sind. Das gibt ihr das Vertrauen und die Sicherheit, sich auf die Behandlung und das Behandlungsteam einzulassen. Nach meinem Besuch bei Sophia gehe ich im Stationszimmer vorbei und tausche mich mit der für Sophia zuständigen Pflegefachperson aus.

2018, zwei Jahre später, geht Sophia in den Kindergarten. Sie ist ein aufgewecktes Mädchen. Sophias Eltern sind unendlich dankbar, dass zwei ihnen unbekannte Blutstammzellspender ihrer Tochter die Chance auf ein unbeschwertes Leben gegeben haben. Eine leise Angst vor einem erneuten Rückfall bleibt jedoch. Umso mehr geniesst die Familie die gemeinsamen Momente.

 

ZUR BLUTSTAMMZELLTRANSPLANTATION BEI KINDERN

Kinder (0 bis 18 Jahre) erhalten Blutstammzelltransplantationen bei Immundefekten (29%), chronischen Bluterkrankungen (18%), Stoffwechselerkrankungen (6%) oder Leukämien und bösartigen Tumoren (47%). In den letzten 10 Jahren haben 65% der betroffenen Kinder eine Fremdspende erhalten, 22% die Spende eines HLA-identischen Geschwisters. Wenn kein solcher Spender gefunden wurde oder die Zeit zu knapp war, erhielten die Kinder eine halbidentische Spende eines Elternteils (13%).

Die Heilungschancen bei HLA-identischen Geschwister- und Fremdspendern betragen ca. 90% (ohne Berücksichtigung der Rückfallgefahr bei Leukämien). Die Heilungschancen nach einer halb identischen Spende liegen etwas tiefer, werden jedoch seit einigen Jahren immer besser. In der Schweiz finden Blutstammzelltransplantationen bei Kindern beinahe ausschliesslich am Kinderspital Zürich statt.

www.sqs.ch www.zewo.ch wmda
 
GEMEINSAM GEGEN LEUKAEMIE