Fragen und Antworten zur Blutstammzellspende
Sie haben Fragen zur Blutstammzellspende? Wir haben die häufigsten Fragen und Antworten zusammengestellt.
FAQ
Die häufigsten Fragen zur Blutstammzellspende
Die heutigen Entnahmetechniken sind sehr sichere und etablierte Methoden, sodass die Spende bis auf unangenehme, aber in der Regel kurzfristige Nebenwirkungen gut vertragen wird und ungefährlich ist. Die Knochenmarkentnahme wird unter Vollnarkose durchgeführt, was immer mit einem kleinen Restrisiko verbunden ist. Aber das Risiko für lebensbedrohliche Komplikationen bei einer Vollnarkose darf heute als sehr gering bezeichnet werden. Durch eine ausführliche Befragung und eine medizinische Untersuchung vor der Spende wird geprüft, ob ein gesundheitliches Risiko besteht. Ist dem so, darf nicht gespendet werden.
Die Nebenwirkungen unterscheiden sich nach der Spendeart:
Bei der Spende peripherer Blutstammzellen werden Ihnen etwa fünf Tage vor der geplanten Entnahme Wachstumsfaktoren gespritzt. Dabei können vorübergehend Kopf- und Gliederschmerzen auftreten. Unmittelbar nach der Spende fühlen Sie sich vermutlich müde, was aber nicht allzu lange anhalten sollte. Nach einigen Tagen sind Sie in der Regel wieder fit. Mögliche Risiken wie die sehr seltene Bildung von Thrombosen stehen im Zusammenhang mit der Verabreichung von Wachstumsfaktoren (G-CSF). Aufgrund der bisher verfügbaren Daten von gesunden Spenderinnen und Spendern, die G-CSF erhalten haben, wurden keine relevanten Spätkomplikationen beobachtet.
Die Knochenmarkspende erfolgt unter Vollnarkose. In den ersten Tagen nach der Spende fühlen Sie sich matt und spüren einen dumpfen Schmerz an den Einstichstellen. Aber das Risiko für lebensbedrohliche Komplikationen bei einer Vollnarkose darf heute als sehr gering bezeichnet werden. Das Knochenmark regeneriert sich vollständig innerhalb weniger Wochen.
Bei der Entnahme von Blutstammzellen ist das Rückenmark nie betroffen.
In rund 20 % der Fälle entnehmen wir die Blutstammzellen aus dem Knochenmark, indem unter Vollnarkose der Beckenkamm der spendenden Person punktiert wird. Knochenmark und Rückenmark werden oft verwechselt: Das Knochenmark ist das wichtigste blutbildende Organ des Körpers. Das Rückenmark gehört dagegen zum zentralen Nervensystem und bleibt bei einer Blutstammzellspende unberührt.
In 20 % der Fälle ist tatsächlich eine Operation nötig. Dies ist dann der Fall, wenn eine direkte Entnahme aus dem Knochenmark angezeigt ist. Bei der Knochenmarkspende wird das Knochenmark mit einer Spritze in mehrfachen Punktionen aus dem Beckenkamm entnommen. Der Eingriff dauert etwa 1½ bis 2 Stunden und erfolgt unter Vollnarkose.
Bei der grossen Mehrheit der Spendenden kommt es jedoch zu einer sogenannten peripheren Blutstammzellspende: Die Blutstammzellen werden ähnlich wie bei einer Blutspende über die Armvenen entnommen.
Bei der häufigsten Entnahmemethode (80% der Entnahmen), der peripheren Blutstammzellspende, werden Ihnen einige Tage vor der Spende Wachstumsfaktoren (G-CSF) verabreicht, damit sich die Blutstammzellen im Knochenmark vermehren und in den Blutkreislauf ausgeschüttet werden. Anschliessend werden die Blutstammzellen mittels Venenkatheter über die Armvenen entnommen – ähnlich wie bei einer Blutspende. Ihrem Körper werden also nur überschüssige Blutstammzellen entnommen, entsprechend müssen diese auch nicht regeneriert werden.
Seltener, etwa in 20 % der Fälle, ist eine Knochenmarkspende nötig. Bei der Knochenmarkspende wird unter Vollnarkose das Knochenmark mit einer Spritze in mehrfachen Punktionen aus dem Beckenkamm entnommen. Das Knochenmark benötigt danach rund 4 Wochen, bis es vollständig regeneriert ist. Davon merken Sie nichts.
Rund um die Blutstammzellspende
Die Blutstammzellen befinden sich im roten Knochenmark und bilden dort die Blutzellen, das heisst die roten und weissen Blutkörperchen sowie die Blutplättchen.
Blutstammzellen sind verantwortlich für die Bildung von Blutzellen (rote und weisse Blutkörperchen, Blutplättchen) und befinden sich im Knochenmark. Bei gewissen Krankheiten (z.B. Leukämie) ist die Steuerung der Blutbildung gestört und es können zu viele (oder auch zu wenige) und entartete, meist unreife Blutzellen entstehen. Somit ist, je nach Störung, die Erfüllung der Aufgaben der Blutzellen nicht mehr gewährleistet. Es kommt dabei zu lebensbedrohlichen Krankheiten wie etwa Störungen der Immunabwehr, Blutungen oder Blutarmut. In diesen Fällen braucht es oft die gesunden Blutstammzellen eines Spenders. Durch die fremden Blutstammzellen kann das Knochenmark seine Funktion zurückgewinnen und wieder neue Blutzellen produzieren.
Sie können sich schnell und einfach online registrieren. Anschliessend werden Ihnen ein Wattestäbchentest zur Gewebetypisierung sowie der bereits online ausgefüllte Fragebogen (inkl. Einverständniserklärung) zur Unterschrift und Kontrolle nach Hause geschickt. Nach Rücksendung des Tests und des Fragebogens wird Ihr Spenderprofil ins Register aufgenommen.
Alle gesunden Personen zwischen 18 und 40 Jahren, welche die Spendekriterien erfüllen, können sich registrieren.
Medizinische Studien haben gezeigt, dass Transplantationen mit Blutstammzellen von jüngeren unverwandten Spendern zu einer besseren Überlebensrate führen. Mit zunehmendem Alter des der spendenden Person erhöht sich das Risiko für eine Abstossungsreaktion beim Patienten, bei der Patientin, eine sogenannte «Graft-versus-Host-Erkrankung.
Zu den Spendekriterien zählt ein Mindestkörpergewicht von 50 kg. Dazu dürfen u.a. kein Hepatitis C, HIV sowie keine Herz- oder Krebserkrankungen vorliegen.
Blutspende SRK Schweiz strebt an, den Anteil Männer im Schweizer Register zu erhöhen. Zurzeit sind sie mit 35 Prozent untervertreten. Wünschenswert ist ein mindestens ausgeglichenes Verhältnis zwischen Frauen und Männern.
Bei Frauen bilden sich aufgrund von Schwangerschaften und Geburten spezifische Antikörper, die für die Frauen selber keinerlei Konsequenzen haben, jedoch bei den immunsupprimierten Patienten zu Reaktionen führen können. Frauen sind dennoch als Spenderinnen willkommen und gewünscht.
Bei der Suche nach einem geeigneten Blutstammzellspender oder einer geeigneten Blutstammzellspenderin spielt das Geschlecht eine wichtige Rolle. Es ist bekannt, dass bei gewissen Patientengruppen die Überlebenschance etwas grösser ist, wenn Blutstammzellen eines männlichen Spenders transplantiert werden. Aus diesem Grund ist es für Blutspende SRK Schweiz wichtig, alle Informationen zum Geschlecht zu kennen. Also beispielsweise von Transmenschen sowohl das ursprüngliche biologische als auch das aktuelle Geschlecht nach den Geschlechtsanpassungen.
Intergeschlechtliche Menschen, bei denen eine chromosomale Variation vorliegt (z.B. Klinefelter Syndrom XXY), dürfen sich registrieren, ebenso Personen, bei denen die Intersexualität nicht geschlechtschromosomal bedingt ist.
Transmänner und Transfrauen dürfen ebenfalls Blutstammzellen spenden. In diesen Fällen muss aber vorgängig abgeklärt werden, ob eine Hormontherapie oder operative Anpassung nicht eine Kontraindikation zur Spende darstellt.
Je nach Herstellungsart der Hormone dürfen diese nicht akzeptiert werden und nach Operationen gibt es aus Spenderschutzgründen einzuhaltende Rückweisungsfristen.
Die Spendetauglichkeitsabklärungen bei Transgender- oder intergeschlechtlichen Menschen sind von mehreren Faktoren abhängig und müssen deshalb bei konkreten Transplantationsanfragen im Einzelfall im Ermessen des verantwortlichen Arztes oder der verantwortlichen Ärztin vorgenommen werden.
Es gibt zwei Möglichkeiten: die Spende von peripheren Blutstammzellen und die Knochenmarkspende.
Die entnommenen Blutstammzellen müssen innerhalb von 48 bis maximal 72 Stunden transplantiert werden.
Die Entnahme der Blutstammzellen erfolgt in einem der drei Entnahmezentren in Basel, Genf oder Zürich.
Eine Blutstammzellspende ist immer freiwillig. Sie können jederzeit Nein sagen. Ein medizinischer Eingriff darf nicht gegen Ihren Willen vorgenommen werden. Wenn Ihre Gewebemerkmale passen, werden Sie zuerst gefragt, ob Sie noch zur Spende bereit sind. Ihr Einverständnis für eine Kontrolle Ihrer Gewebemerkmale erfolgt schriftlich. Passen Sie für eine erkrankte Person am besten und werden vom Transplanteur als Spender oder Spenderin ausgewählt, müssen Sie Ihr Einverständnis nochmals schriftlich geben.
Wenn Sie danach Ihre Meinung ändern, kann dies äusserst negative Folgen für die erkrankte Person haben: Denn nach Ihrer Einverständniserklärung beginnen bei der Patientin oder dem Patienten die vorbereitenden Behandlungen im Hinblick auf die Transplantation (Chemotherapie und/oder Ganzkörperbestrahlung). Dadurch wird das Knochenmark vollständig zerstört. Ohne die fremden Blutstammzellen gibt es für die erkrankte Person praktisch keine Überlebenschance. Deshalb ist es wichtig, frühzeitig alle Gründe für und gegen eine Spende abzuwägen, um daraufhin eine definitive Entscheidung zu fällen.
Nein, nach Ihrer Aufnahme in das Schweizer Register stehen Sie Patientinnen und Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung. Ebenso stehen registrierte Blutstammzellspenderinnen und -spender aus der ganzen Welt für Erkrankte in der Schweiz zur Verfügung. Dies beruht auf dem Solidaritätsgedanken.
Diese Regelung wurde – analog zur Blutspende – zum Schutz von Spender und Empfänger eingeführt. Ein einmaliger, anonymisierter Austausch in schriftlicher Form ist jedoch erlaubt. Die Korrespondenz und die Kontrolle erfolgen über Blutspende SRK Schweiz.
Obwohl die Register international verknüpft sind, sollten die Spender und Spenderinnen in dem Land registriert sein, in welchem sie arbeiten sowie kranken- und unfallversichert sind. Dies hat sowohl logistische als auch versicherungstechnische Gründe.
Aus diesem Grund empfehlen wir Ihnen, Ihre Registrierung in ein ausländisches Register zu transferieren. Aus Datenschutzgründen dürfen wir den Transfer jedoch nicht eigenmächtig vornehmen. Deshalb schicken wir den Spenderinnen und Spendern einen Auszug aus dem Register, sowie die HLA-Daten zu. Diese können die Spendenden dem ausländischen Register dann per E-Mail oder Post zukommen lassen. Kontaktieren Sie uns deshalb bitte, wenn Sie einen Umzug ins Ausland planen. Dann können wir ihnen die entsprechenden Daten zukommen lassen.
Ablauf Wegzug ins Ausland
- Sie teilen uns mit, dass Sie ins Ausland ziehen und geben uns Ihre neue Adresse an.
- Wir bereiten dann Ihren Auszug aus dem Register vor.
- Diesen schicken wir Ihnen dann per E-Mail zu und löschen Sie aus unserem Register.
- Danach können Sie Ihre Daten ans ausländische Register weiterleiten. Sie erhalten von uns dafür die entsprechende Adresse.
- Das ausländische Register wird Sie aufnehmen, sofern Sie deren Spendekriterien erfüllen.
Obwohl die Register international verknüpft sind, sollten die Spender und Spenderinnen in dem Land registriert sein, in welchem sie arbeiten sowie kranken- und unfallversichert sind. Dies hat sowohl logistische als auch versicherungstechnische Gründe.
Aus diesem Grund empfehlen wir Ihnen, Ihre Registrierung in das Schweizer Register zu transferieren. Aus Datenschutzgründen dürfen wir den Transfer jedoch nicht eigenmächtig vornehmen.
Deshalb bitten wir Sie, sich an ihr aktuelles Register zu wenden und ihnen den Umzug mitzuteilen. Bestellen Sie einen Auszug der HLA-Daten (Gewebemerkmale). Diesen können Sie uns per E-Mail oder Post zukommen lassen.
Nachdem wir Ihren Auszug erhalten haben, schicken wir Ihnen unseren Spendetauglichkeits-Fragebogen und die Einverständniserklärung zu, welche Sie ausfüllen und unterschreiben müssen. Danach können wir Sie in unser Register aufnehmen und Sie erhalten zur Bestätigung eine Spenderkarte zugeschickt.
Wenn Sie noch zu jung für die Registrierung als Blutstammzellspenderin oder -spender sind, können Sie sich zu Ihrem 18. Geburtstag per E-Mail und SMS an die Registrierung erinnern lassen.
Falls ein Patient eine Blutstammzellspende benötigt, wird zuerst in dem engen Familienkreis nach einem Spender gesucht. Der behandelnde Arzt des Transplantationszentrums wird mit Ihnen Kontakt aufnehmen und die nötigen Untersuchungen einleiten. Die Chance zur Gewebeübereinstimmung ist am grössten zwischen Geschwistern, da die HLA-Antigene je zur Hälfte von der Mutter und dem Vater vererbt werden. Eine Registration beim Schweizer Register für Blutstammzellspender ist für diesen Fall nicht geeignet.
Wir können die Barrierefreiheit für die Registrierung als Blutstammzellspenderin, -spender sowohl aus technischen als auch aus organisatorischen Gründen nicht durchgehend gewährleisten. Selbst wenn die Online-Registrierung barrierefrei wäre, so könnten wir bei den nachfolgenden Schritten (z.B. das Zusenden des Testsets oder die medizinischen Abklärungen bei einer tatsächlichen Anfrage zur Spende) die Barrierefreiheit nicht mehr sicherstellen.
Nein, falls eine erkrankte Person eine Blutstammzellspende benötigt, wird zuerst in der Familie nach einem geeigneten Spender gesucht. Findet sich niemand, wird die Suche nach einer unverwandten Person dem Schweizer Register für Blutstammzellspender übertragen. Sie haben die Möglichkeit, sich als potenzieller Fremdspender zu registrieren, damit stehen Sie für Patientinnen und Patienten weltweit zur Verfügung.
Jede Art von Engagement für die Blutstammzellspende ist wertvoll! Sie können die Blutstammzellspende finanziell unterstützen, Sie können sich an Aktionen beteiligen oder als Botschafterin oder Botschafter die Blutstammzellspende bekannt machen. Lassen Sie sich inspirieren: www.blutspende.ch/engagieren
Die «League for Hope» ist eine gemeinsame Bewegung für die Blutstammzellspende. Ihr sollen sich verschiedenste Menschen zugehörig fühlen: solche, die sich registriert haben und bereit sind, bei Bedarf ihre Blutstammzellen zu spenden, und andere, die den Ausbau des Registers finanziell unterstützen oder sich auf irgendeine Art dafür engagieren. Alle tragen dazu bei, eine Welle der Hoffnung durchs Land zu schicken. Blutspende SRK Schweiz verfolgt damit das Ziel, für jede Patientin, jeden Patienten eine passende Spende zu finden.
Weitere Infos: www.blutspende.ch/leagueforhope
Finanzen
Alle direkten Kosten im Zusammenhang mit der Spende werden Ihnen durch Blutspende SRK Schweiz rückvergütet. Die Versicherung des Erkrankten übernimmt die Kosten für sämtliche medizinischen Abklärungen, die Entnahme von peripheren Blutstammzellen oder Knochenmark, sei es ambulant oder stationär.
Die Blutstammzellspende ist ein Akt der Solidarität gegenüber einem schwer erkrankten Menschen, der nicht aufgrund finanzieller Überlegungen erfolgen sollte. Eine finanzielle Entschädigung gibt es nicht, selbstverständlich werden jedoch Spesen, allfälliger Lohnausfall usw. vergütet.
Datenschutz
Die Auskunft zu personenbezogenen Daten ist gesetzlich geregelt. Für die Auskunft der HLA-Daten muss das Formular «Auskunft HLA-Merkmale» ausgefüllt und mit einer Kopie der Identitätskarte oder dem Pass eingereicht werden. Die Auskunft erfolgt so rasch wie möglich, spätestens innerhalb von 30 Tagen nach Erhalt des Formulars.
Der Datenschutz hat bei Blutspende SRK Schweiz höchste Priorität. Alle erhobenen Daten werden gemäss Schweizerischem Bundesgesetz über den Datenschutz (DSG) sowie der EU-Datenschutzverordnung (DSGVO) erfasst, gespeichert und bearbeitet. Ihre persönlichen Daten werden im Schweizer Spenderregister gespeichert. Ausschliesslich die suchrelevanten Daten wie HLA-Merkmale, Alter und Geschlecht werden mit der zugewiesenen Spendernummer (pseudonymisiert*) an internationale Suchregister weitergegeben.
* Pseudonymisiert bedeutet, dass der Name oder ein anderes Identifikationsmerkmal durch ein Pseudonym ersetzt wird, z.B. durch einen Code aus Buchstaben und Zahlen. Das schützt die Identität der Registrierten.
Nach Abschluss der Registrierung wird Ihr Spenderprofil in die Datenbank von Blutspende SRK Schweiz aufgenommen. Ab diesem Zeitpunkt stehen Sie für Patientinnen und Patienten auf der ganzen Welt als pseudonymisierte Spenderin oder Spender zur Verfügung. Pseudonymisiert bedeutet mit einem Pseudonym versehen, damit durch Unberechtigte keine Rückschlüsse auf Ihre Identität möglich sind. Ebenso stehen registrierte Blutstammzellspenderinnen und -spender aus der ganzen Welt für erkrankte Personen in der Schweiz zur Verfügung.
Patientinnen und Patienten
Für etwa 70 bis 75 Prozent der Patientinnen und Patienten, für die in der Schweiz nach einem unverwandten Spender gesucht wird, wird eine passende Spenderin, ein passender Spender gefunden.
Die Chance, dass ein Geschwister passt, liegt bei 20 bis 30 Prozent.
Bei einem Teil der Personen, die an einer schweren Blutkrankheit leiden, kann eine Chemo- und Strahlentherapie zur Heilung führen. Für viele ist die Transplantation von Blutstammzellen aber die einzige Hoffnung auf Heilung.
Im Gegensatz zur Transplantation zwischen nicht verwandten Personen werden bei dieser Transplantation gesunde Blutstammzellen innerhalb der Familie, meistens zwischen Geschwistern, übertragen.
Gesundheit
Die Nebenwirkungen unterscheiden sich nach der Spendeart:
Bei der Spende peripherer Blutstammzellen werden Ihnen etwa fünf Tage vor der geplanten Entnahme Wachstumsfaktoren gespritzt. Dabei können vorübergehend Kopf- und Gliederschmerzen auftreten. Unmittelbar nach der Spende fühlen Sie sich vermutlich müde, was aber nicht allzu lange anhalten sollte. Nach einigen Tagen sind Sie in der Regel wieder fit. Mögliche Risiken wie die sehr seltene Bildung von Thrombosen stehen im Zusammenhang mit der Verabreichung von Wachstumsfaktoren (G-CSF). Aufgrund der bisher verfügbaren Daten von gesunden Spenderinnen und Spendern, die G-CSF erhalten haben, wurden keine relevanten Spätkomplikationen beobachtet.
Die Knochenmarkspende erfolgt unter Vollnarkose. In den ersten Tagen nach der Spende fühlen Sie sich matt und spüren einen dumpfen Schmerz an den Einstichstellen. Das Risiko für lebensbedrohliche Komplikationen bei einer Vollnarkose darf heute als sehr gering bezeichnet werden. Das Knochenmark regeneriert sich vollständig innerhalb weniger Wochen.
Nein. Die beiden Begriffe werden aber oft verwechselt. Das Knochenmark ist das wichtigste blutbildende Organ des Körpers. Das Rückenmark gehört zum zentralen Nervensystem und bleibt bei einer Blutstammzellspende unberührt.