Sascha – Neustart mit den Blutstammzellen des kleinen Bruders

Im Jahr 2006 erkrankte Sascha im Alter von 3 ½ Jahren an Leukämie. Seine Mutter Sandra hat alle Erfahrungen, Eindrücke und Emotionen während und nach der Krankheit in einem Blog festgehalten. Im Interview mit SBSC spricht sie über diese Zeit und erzählt uns, wie es Sascha heute geht.


Sascha (links) mit seinem Bruder Björn

Frau Furger, wie haben Sie von der Krankheit von Sascha erfahren? Um welche Krankheit handelte es sich?

Sandra: Bei Sascha wurde im Oktober 2006, mit 3 ½ Jahren, eine ALL (Akute Lymphatische Leukämie) diagnostiziert.

Er hatte Grippe-Symptome, mal Fieber, dann wieder nicht. Als es nicht besser wurde, ging ich mit ihm zum Kinderarzt. Die Kinderärztin machte ein Blutbild, dann ging alles ziemlich schnell. Es befanden sich viele weisse Blutkörperchen im Blut. Zur genaueren Untersuchungen mussten wir ins Spital Münsterlingen.

Nach weiteren Tests in Münsterlingen wurde mir dann mitgeteilt, dass wir sofort ins Kinderspital St.Gallen müssen, Verdacht auf ALL. Dann wurden wir in der Nacht noch nach St.Gallen ins Kinderspital überführt, ohne dass wir nochmals nach Hause durften. Mein Mann René hat zu Hause das Wichtigste zusammengepackt und ist dann sofort zu uns ins Kispi gekommen.

Was ist in Ihnen vorgegangen, als Sie die Diagnose erfuhren?

Sandra: Schon bei der Kinderärztin hatte ich ein ungutes Gefühl. Ich hatte davor nie mit dieser Krankheit zu tun gehabt, aber als die Kinderärztin von zu vielen weissen Blutkörperchen redete, fühlte ich, dass etwas nicht in Ordnung ist. Da war nur noch Angst, Ungewissheit, was passiert nun, wie ist das nur möglich; wieso, warum...

  

Sascha bevor er an ALL erkrankte.

Was geschah nach der Diagnose? Wie verlief die Therapie?

Sandra: Wir mussten gleich stationär im Kispi bleiben. Es wurden diverse Tests und Untersuchungen gemacht, die ersten Infusionen gelegt und dann kam der Tag, an dem die erste Chemo verabreicht wurde. Das war ein schlimmer Tag, denn man hat keine Ahnung, was nun passiert. Die Nebenwirkungen liessen nicht lange auf sich warten. Sascha wurde durch die Chemotherapie immer schwächer und die Haare fielen aus. Die Intensiv-Therapie mit diversen Chemo-Blocks und stationären Aufenthalten dauerte ein Jahr. Mitten in dieser Therapie-Zeit kam im Mai 2007 noch unser Björn auf die Welt.

Im Mai 2007 freuten wir uns alle über die Geburt von Björn.

Ein weiteres Jahr dauerte die Erhaltungstherapie. In dieser Zeit musste Sascha Chemo-Tabletten schlucken und regelmässig zur Kontrolle ins Spital. Ende Oktober 2008 war auch die Erhaltungstherapie zu Ende. Wir hatten es geschafft!

Bei einer Routineuntersuchung im Januar 2009 wurden jedoch veränderte Zellen in Saschas Blut entdeckt. Man veranlasste sofort eine Knochenmarkpunktion. Diese zeigte, dass der Krebs zurück war. Kaum hatten wir den einen Kampf beendet, fing ein Neuer an.

Am 6. Januar 2009 hatten wir zwei Könige zu Hause... Nur drei Tage nach diesem Foto wussten wir, dass der Krebs zurück war.

Ziemlich bald wurde von einer Blutstammzelltransplantation geredet. Dazu musste ein passender Spender gefunden werden. So wurden wir in der Familie getestet, auch Saschas kleiner Bruder Björn. Die Chance, einen geeigneten Spender innerhalb der Familie zu finden, liegt bei 20-30%.

Am 25. Februar 2009 klingelte das Telefon: «Björn passt als Spender!». Ich musste weinen vor Glück. Mit Chemo-Blocks und Bestrahlungen wurde Sascha auf die bevorstehende Transplantation vorbereitet. Am 12. Mai 2009 fand diese im Kinderspital Zürich statt.

Unter Vollnarkose wurde Björn Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Die Blutstammzellen wurden danach über einen Venenkatheter in den Blutkreislauf von Sascha geleitet, ähnlich einer Bluttransfusion. Ich war fasziniert, wie einfach alles funktionierte.

Dann hiess es abwarten. Es dauert mindestens 10 Tage, bis sich neue Blutzellen aus den transplantierten Stammzellen bilden, in dieser Phase ist eine Infektion lebensbedrohlich. Darum war eine strenge Hygiene ganz wichtig. Wir durften uns nicht zu Sascha ins Bett legen und ihn trösten. Unser Platz war neben dem Bett auf einem Plastikstuhl. Es war oft hart und auch anstrengend, einfach nur daneben zu sitzen.

   

Am 22. Mai feierten wir den zweiten Geburtstag von Bjönr auf der KMT-Station.


Sascha: Die Zeit auf der KMT war vor allem langweilig. Ich konnte nichts machen. Gefehlt haben mir vor allem meine Freunde und das «frei sein». Es hat mir aber sehr geholfen, dass ich oft Besuch bekommen habe. Es war für mich wichtig, dass meine Eltern viel bei mir sein konnten.

 

Nach langen 42 Tagen in der Isolation war es dann soweit! Saschas Werte hatten sich stabilisiert und wir durften die Kabine der Knochenmarks-Transplantations-Station (KMT) im Kinderspital Zürich verlassen. Sascha durfte nach Hause!

Am 15. Juni 2009 durfte Sascha nach Hause.

Was hat Sascha in dieser schwierigen Zeit geholfen und wie konnten Sie ihn als Familie unterstützen? 

Sandra: Familie und Freunde haben uns unterstützt, wo sie konnten. Wir konnten uns so organisieren, dass Sascha fast nie alleine im Spital sein musste und Björn auch immer gut versorgt war. Wenn es die Werte von Sascha zugelassen haben, sind wir gerne «ausgeflogen». Wir haben Schiffsrundfahrten gemacht, sind zum Fischen gegangen, mit dem Auto irgendwo hingefahren oder haben Freunde und Verwandte besucht. Das hat uns allen immer wieder gut getan und war eine schöne Abwechslung.

 

Sascha: Ich denke fast nie an die Zeit der Krankheit zurück, weil es keine schöne Zeit war. Ich habe aber auch neue Freunde gefunden. Ob andere Familien mit erkrankten Kindern auf der Station, Pflegepersonen oder Ärzte.


    

Die Ausflüge haben der Familie gut getan.

Wie hat die Krankheit Ihr Leben verändert/Ihre Einstellung geprägt?

Sandra: Ich bin heute viel ängstlicher und mache mir schnell Sorgen. Die Geschichte ist ein Teil von uns und ist immer in einem Rucksäckli auf unserem Lebensweg mit dabei. Es gibt auch heute noch Zeiten, an denen ich mit dem Erlebten hadere, wo ich von allem am liebsten nichts mehr wissen möchte. Dann versuche ich mich immer wieder daran zu erinnern, dass wir auch viel Glück hatten.

Ich wünsche mir von Herzen, dass Sascha und Björn noch viele Abenteuer erleben dürfen, Zeit mit Freunden und Familie verbringen, die Welt anschauen, Träume wahr werden lassen, den Moment geniessen können. Für mich ist heute eines der wichtigsten Dinge im Leben, Zeit zu haben- Zeit für Dinge, die man gerne macht oder Zeit mit Menschen zu verbringen, die man liebt.

Letzten Sommer durfte Sascha mit einem Freund auf die Alp.

Was ich noch mitgenommen habe: Urteile nie über einen Menschen ohne seine Geschichte zu kennen. Es gab eine Situation an einem Kiosk beim «chrömele», als Sascha vom Kortison ganz aufgedunsen war. Ein Fremder sagte mir, ich solle meinem Jungen lieber nicht so viele Süssigkeiten kaufen. Das tat weh...

Wie geht es Sascha heute und was hat er für Pläne für die Zukunft?

Sandra: Wenn man ihn unter seinesgleichen beobachtet, würde man Sascha nie und nimmer etwas anmerken. Er sprüht nur so vor Energie! Nach den Sommerferien kommt er in die Oberstufe. Sein Traum wäre später einmal eine Ausbildung zum Berufsfeuerwehrmann oder Polizist bei der Seepolizei zu machen.

Die Nachsorge ist sehr wichtig, und doch ist es für Sascha jedes Mal ein «mega Seich», obwohl wir nur noch einmal im Jahr nach Zürich müssen. Es könnten Spätfolgen der Therapie auftreten; und damit man nichts verpasst, wird immer wieder kontrolliert. 


Sascha: Mir geht es gut! Meine Leidenschaft gehört der Jugendfeuerwehr, dem Fussball, dem Turnen und vor allem der gemeinsamen Zeit mit meinen Freunden.

  

Die beiden Brüder lieben es, auf dem Trampolin neue Kunststücke zu probieren.

Was möchten Sie betroffenen Menschen noch mit auf den Weg geben?

Sandra: Jeder geht den Weg auf seine Art und Weise. Jeder soll seinen Weg gehen wie es ihm am wohlsten dabei ist, sei es mit reden oder schweigen. Es gibt kein richtig oder falsch. Aber man sollt nie vergessen, Hilfe von aussen anzunehmen. Die Menschen können so viel bewirken, auch mit kleinen Dingen. Ein erledigter Einkauf, eine Fahrt ins Spital, ein feiner Zmittag für die Familie hilft sehr. 


Dies möchte ich den Menschen noch mit auf den Weg geben, die noch nicht als Blutstammzellspender registriert sind:

Wenige Menschen haben ein so grosses Glück wie wir und finden einen passenden Spender in der Familie. Darum wünsche ich mir für all jene, die als letzte Chance auf eine Transplantation hoffen, dass sich mehr Menschen als Blutstammzellspender registrieren. Mit einer Registrierung könnt Ihr vielleicht einem anderen Menschen auf dieser weiten Welt ein Geschenk machen... Eines der wohl grössten Geschenke überhaupt: Eine Chance auf Leben!  

www.sqs.ch www.zewo.ch wmda
 
GEMEINSAM GEGEN LEUKAEMIE