Lisa - Abschlussprüfungen mit
Zentralvenenkatheter

Lisa vor einem halben Jahr in den Ferien auf der Ostseeinsel Rügen

Allen Anfang nahm meine Geschichte, als ich mich in den Osterferien im April 2006 während der Vorbereitung auf die Abschlussprüfungen der Wirtschaftsmittelschule immer ausgelaugter fühlte. Zuerst dachte ich, es sei der Druck und mit genügend Schlaf und dem «Wundermittel» Coca Cola komme alles wieder in Ordnung. Als mir dann aber jeden Tag aus Erschöpfung übel war und ich nachts extremen Durst hatte und bis zu zwei Liter trank, schickte mich meine Mutter zum Arzt. Leider kam ich etwas zu spät zu diesem Termin und wurde daher mit den Worten «Frau Steffen, ändern Sie Ihre Einstellung bezüglich Prüfungsdruck und machen Sie ein bisschen Sport!», ohne Blutuntersuchung und mit einem pflanzlichen Medikament gegen innere Unruhe aus der Sprechstunde entlassen. Ich weiss noch wie ich zu Hause zu meiner Mutter sagte, dass mich der Arzt nicht ernst genommen hatte.

Also ging es mit meiner Leistungsfähigkeit ungefähr drei weitere Wochen bergab, bis mir eines nachts auf der Toilette mein «Kotzkübeli», welches ich wegen der Übelkeit immer dabeihatte, aus der Hand rutschte und scheppernd auf die Fliesen fiel. Das wiederum liess meine Mutter aufschrecken, welche dann einen Kreislaufzusammenbruch hatte und ebenfalls zu Boden ging. Bei diesem Unfall holte sie sich eine Platzwunde und ging am nächsten Tag in dieselbe Arztpraxis wie ich drei Wochen zuvor, wo sie sich behandeln liess. Während der Behandlung bei der Stellvertretung von unserem Arzt berichtete sie von der Ursache ihrer Platzwunde. Die Ärztin reagierte prompt (und sehr richtig, wie sich herausstellen sollte…) und wies meine Mutter an, mich nochmals vorbeizuschicken.

Am 1. Juni 2006 nahm ich also meinen zweiten Termin in der Hausarztpraxis wahr. Nach der Blutentnahme wurde mir ziemlich trocken mitgeteilt, dass der Verdacht auf Leukämie besteht und ich ins Kantonsspital Luzern gehen soll. Als 18-Jährige rief ich zuerst einmal meine Mutter an und bat sie, mich ins Spital zu begleiten. Ich weiss noch, wie wir beide total von der Rolle waren… Im Kantonsspital angekommen, erhielten wir am Abend des 1. Juni 2006 die Diagnose Akute lymphatische Leukämie.

Darauf folgten sechs Wochen Spitalaufenthalt, in denen mir nicht so schnell langweilig wurde. Als erstes wollte ich unbedingt meine Abschlussprüfungen, die ich bereits angefangen hatte, abschliessen. Dies wurde mir glücklicherweise vom Rektor und dem zuständigen Arzt erlaubt und so konnte ich meine Prüfungen mit einem Zentralvenenkatheter im Hals ablegen. Ein durchaus amüsantes Erlebnis... Ausserdem durfte ich am 19. Juni meinen 19. Geburtstag im Spital feiern und pünktlich zwei Tage später fielen mir allmählich meine Haare aus, die ich schon zuvor hatte kürzen lassen. Alles in allem war es ein riesengrosses Abenteuer für mich und jeden Tag stand ein neuer Untersuch an oder es stand Besuch vor der Tür, natürlich eingekleidet in Schürze und mit Mundschutz. Glücklicherweise vergeblich wartete ich auf den grossen «Hammer». Der kam erst etwa nach zwei bis drei Jahren als mir bewusst wurde, dass diese Krankheit mein ganzes weiteres Leben beeinflussen wird.

Lisa ist nach wie vor auf eine Vielzahl an Medikamenten angewiesen.

Ende August ging die Reise weiter nach Basel ins Universitätsspital. Dort erhielt ich nochmals eine Hochdosis-Chemo und wurde bestrahlt. Damit konnte ich mich arrangieren. Was ich aber so richtig seltsam fand, war das Gespräch welches ich mit einer Pflegeperson über meine Beerdigung führen musste… Sich mit 19 Jahren Gedanken über seinen Tod machen zu müssen, fühlte sich so gar nicht richtig an. Gott sei Dank waren aber vor allem meine Mutter und meine Schwester immer an meiner Seite. Meine Schwester hat sogar ihr letztes Jahr der Kantonsschule in Basel anstatt in Luzern absolviert, um in meiner Nähe zu sein. Jetzt ist sie mir so nah wie sonst niemand: Ich habe dank ihren Stammzellen überlebt, die ich am 7. September 2006 erhalten habe. Dieses Datum ist auch mit den Worten «Deamo sororcula» - zu Deutsch «Dankeschön Schwesterchen» - als Tätowierung auf meinem Nacken verewigt.

Bereits Anfang Oktober 2006 wurde ich wieder in die Freiheit entlassen, da ich die Stammzellen so gut angenommen und keine grossen Komplikationen hatte. Im Februar 2007 fing ich dann an stunden-weise zu arbeiten und konnte mein Pensum in den darauffolgenden vier Jahren stetig bis auf 80-100% steigern. Als ich jedoch Ende November 2011 wegen mangelnder Belastbarkeit und fehlendem Dauerlächeln entlassen wurde, wusste ich dass ich etwas ändern musste. Ich merkte, dass ich stets sehr nah an meinen Grenzen war und öfters auch mal darüber hinaus gehen musste. Dies wirkte sich leider negativ auf mein Verhalten im Arbeitsleben aus.

So ergab sich der Schritt in einen neuen Lebensabschnitt für mich, denn zu dieser Zeit habe ich mich auch schweren Herzens dazu entschlossen, mich bei der Invalidenversicherung anzumelden. Diese Anmeldung war für mich mit sehr gemischten Gefühlen verbunden: Einerseits war und bin ich der Meinung, dass mir aufgrund meines Gesundheitszustandes eine Rente zusteht. Andererseits habe ich noch heute ein schlechtes Gewissen, wenn ich es jemandem erzählen muss oder darf. Das könnte auch daran liegen, dass es ein langer und sehr anstrengender Kampf war um zu «beweisen», dass ich «genügend» krank bin. Zurzeit beziehe ich eine Viertelrente, d.h. mein Invaliditätsgrad beträgt 40%.

Seit Mitte Juni 2013 arbeite ich in einem 40%-Pensum in der öffentlichen Verwaltung. Dies jeweils an vier Nachmittagen pro Woche. Halbtags zu arbeiten ist optimal für mich, da ich dann genügend Reserven habe um mich vollständig auf die Arbeit konzentrieren zu können und mein Bestes geben zu können. Ausserdem hat unsere Hündin, die seit Anfang 2013 zu unserer Familie gehört ihre helle Freude daran, dass ich morgens jeweils ausgiebig mit ihr spazieren gehen kann. Sie ist auch ein wichtiger Grund, dass es mir heute psychisch und körperlich so gut geht. Wegen ihr muss ich jeden Morgen aufstehen und an die frische Luft gehen und das ist auch gut so. Zudem ist es einfach beruhigend Gesellschaft zu haben, wenn man mal einen nicht so guten Tag hat.

Die Hündin der Familie gibt Lisa viel Kraft und Motivation.

Solche Tage gibt es auch zehn Jahre nach einer Stammzelltransplantation immer mal wieder und die darf es auch geben. Leider gehöre ich nicht zu den Glücklichen, die medikamentenfrei sind. Ich bin nach wie vor auf ungefähr zehn verschiedene Medikamente angewiesen. Darunter ein Immun-suppressiva, Kortison, Blutdrucksenker und ja, auch ein Antidepressiva. Eine grosse Entlastung für mich ist, dass mein Schatz mir jeden Sonntag meine Medikamente für die folgende Woche richtet. Leider zeigt sich bei mir die Graft-versus-Host-Reaktion (GvHD) in einer Muskelentzündung, die sich nur mit Immununterdrückung und Kortison in Schach halten lässt. Ich habe schon mehrfach versucht, die Medikamente abzusetzen aber wenn die Muskelentzündung auf den Herzmuskel übergeht, wird es relativ kritisch…

Nichtsdestotrotz fühle ich mich sehr gut und freue mich auf jeden neuen Tag, den ich erleben darf. Nach zehn Jahren bin ich bereit zu sagen, dass die Krankheit zu mir gehört und sie mein Leben auch positiv beeinflusst hat. Ich wurde durch die vielen Erfahrungen in jungen Jahren zu der Person, die ich jetzt bin.

Abschliessend möchte ich die Gelegenheit nutzen, allen zu danken die während den letzten zehn Jahren an meiner Seite waren. Allen voran meiner Mutter, meiner Schwester und meinem Schatz Adrian.

 

Lisa Steffen, im Sommer 2016

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