«Auf und davon» – viel erlebt, viel erreicht

April 2016

Josephine, Tochter
von Alexandra und Markus Ruckstuhl, die als Schweizer Bauern nach Kanada ausgewandert sind, kam mit einer
seltenen Stoffwechselkrankheit zur Welt. Dank einer Transplantation von Blutstammzellen geht es ihr heute besser.

«Nach der Diagnose von Josephines Krankheit war nichts mehr wie vorher», erzählt Alexandra Ruckstuhl bei einem Besuch in der Schweiz. Die Krankheit von Josephine hat das Leben der Familie Ruckstuhl komplett verändert. Dennoch hat die Familie ihren Traum verwirklicht und sich in Kanada eine neue Existenz aufgebaut.

Elena und Josephine (r.), hier mit dem Familienhund, gefällt es in Kanada.

 

Die Zukunft hängt an einem Faden
Josephine hatte einen schweren Start ins Leben. Nach einem Jahr lag die Diagnose MPS I, eine angeborene Stoffwechselkrankheit, vor; eine Transplantation von Blutstammzellen musste vor dem zweiten Geburtstag durchgeführt werden. «Uns fiel ein riesiger Stein vom Herzen, als eine passende Spende gefunden worden war», erinnert sich Markus Ruckstuhl. Knapp zwei Monate nach der erfolgreichen Transplantation durfte Josephine nach Hause. Anschliessend erhielt sie während eines halben Jahres Immunsuppressiva, um eine Abstossung der Zellen zu verhindern.

Was braucht es, um das alles durchzustehen? Alexandra und Markus Ruckstuhl sind sich einig:
die Unterstützung der Familie, eine positive Grundhaltung und die Fähigkeit, eine Situation so anzunehmen, wie sie ist. Josephine geht es heute besser. Sie ist ein fröhliches Mädchen. Sie wird indessen ihr Leben lang auf Therapien angewiesen sein und noch einige Operationen benötigen.

Als Landwirte nach Kanada
Alexandra und Markus Ruckstuhl sind gelernte Landwirte. 2012 wanderten sie nach Kanada aus, kehrten aber nach der Diagnose von Josephines Krankheit, als Alexandra Ruckstuhl zum zweiten Mal schwanger war, in die Schweiz zurück. Ende Mai 2015 brach die Familie erneut auf. Heute leben die Ruckstuhls mit den beiden Kindern in Nanton in der Nähe von Calgary. Markus Ruckstuhl arbeitet bei einem Grossfarmer, während Alexandra Ruckstuhl dafür sorgt, dass zuhause alles rund- läuft. Haus, Gemüsegarten und Tiere halten sie auf Trab. Und vor allem ihre beiden Töchter, Elena und Josephine.

 

Familie Ruckstuhls neues Zuhause in Kanada.

 

«Auf und davon» – auch für die Blutstammzellspende
Anfang 2016 wurde die Familie Ruckstuhl in der Deutschschweiz durch die SRF-Dokumentarsendung «Auf und davon», in der Schweizer Auswanderer vorgestellt werden, bekannt. Darin erfährt man viel über Josephines Krankheit. Ein bewusster Ent-scheid: «Wir haben uns die Sendung schon immer gerne angeschaut», so Alexandra Ruckstuhl, «Josephine gab jedoch den Ausschlag, dass wir uns meldeten. Wir wollten, dass jeder Mensch versteht, was er mit einer Blutstammzellspende bewirken kann. Es braucht ja so wenig, um ein Leben zu retten.» – «Und», ergänzt Markus Ruckstuhl, «um ein richtiger Held zu sein.»

Alexandra, Elena, Markus und Josephine Ruckstuhl (v.l.n.r.)

 

Pläne und Träume
Familie Ruckstuhl ist im Alltag angekommen. Sie führt in der Weite von Kanadas Landschaft ein naturverbundenes Leben, wie sie es sich gewünscht hat. Josephine entwickelt sich gut, hat regelmässig Therapien und ärztliche Untersuchungen. Die Familie hat viel erlebt und viel erreicht. Doch Pläne sind da noch einige: Biogemüse anbauen und verkaufen, ein Pony für Josephine, ein eigenes Haus. Sie freuen sich, bald wieder aus ihren Ferien in der Schweiz zurückzukehren, heim nach Nanton in Kanada.

Josephines Krankheit
MPS I kann mit einer Enzymersatztherapie oder einer Knochenmarktransplantation behandelt werden. Bei einer Enzymersatztherapie wäre Josephine in ihrer geistigen Entwicklung stark beeinträchtigt gewesen. Ihre Eltern entschieden sich daher für eine Transplantation von Blutstammzellen. Heute entwickelt sie sich normal. Sie wird jedoch immer ärztliche Behandlungen benötigen, da bestimmte Organe bereits geschädigt worden sind.

 

Weitere Informationen
www.sbsc.ch
www.srf.ch/sendungen/auf-und-davon/staffel-2016

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