Quand transparence rime avec confiance : Transfusion CRS Suisse apprend des donneurs

30/01/2019 Contributions aux news de: Jacqueline Forster 0 Kommentare

Toute personne qui a donné ses cellules souches du sang est conviée, dans l’année qui suit le don, à se joindre au « Donor Advisory Board », lieu d’échanges entre spécialistes.

Le « Donor Advisory Board » (DAB) est un comité qui permet à des spécialistes de la médecine, de l’éthique et du droit de débattre avec des donneuses et donneurs. Ce sont tous ces gens qui contribuent de manière particulière au développement du Registre suisse des donneurs de cellules souches du sang. Nous avons rendu visite à Grazia Nicoloso de Faveri, hématologue et directrice médicale de SBSC (Swiss Blood Stem Cells, un secteur de Transfusion CRS Suisse). Elle est la force motrice du DAB.


Grazia Nicoloso de Faveri, hématologue et directrice médicale de SBSC

L’amour des globules rouges
Grazia Nicoloso est une personne très occupée. Les dossiers s’accumulent sur son bureau chez Transfusion CRS Suisse à Berne, formant des tas « en cours », « à exécuter », « urgent ». Des orchidées et des cache-pots bigarrés jettent des touches de couleurs dans le bureau.

Chaque mot, chaque geste de l’hématologue, aux racines italiennes et suisses, traduisent l’amour qu’elle porte à son travail. « J’aime les contacts humains et les rencontres avec de nouvelles personnes. » Elle a aussi conservé sa passion de son domaine de prédilection : « Pendant mes études déjà, j’ai été séduite par la beauté des globules rouges ». Dans son activité chez Transfusion CRS Suisse, Grazia Nicoloso peut mettre à profit ses compétences tant médicales qu’humaines.

Répondre avec transparence aux questions délicates
Le « Donor Advisory Board » (DAB) lui tient particulièrement à cœur. « Le DAB est né de l’idée que les personnes qui ont donné leurs cellules souches du sang savent de quoi il retourne quant aux préparatifs du don de cellules souches du sang, au prélèvement à proprement parler et au suivi. » Les débats menés une fois par an lors des réunions du comité n’esquivent pas les thèmes sensibles.

La réunion de l’année dernière a porté sur les tests génétiques effectués auprès de tous les patients après la transplantation. Les résultats peuvent également concerner les donneurs, ce qui en fait une question extrêmement délicate, faisant par ailleurs l’objet de prescriptions légales. Ainsi sont définis les tests au sujet desquels il faut impérativement informer les intéressés. Mais il existe aussi des tests qui ne sont soumis à aucune obligation d’annoncer. « Nous informons cependant les personnes concernées, volontairement », souligne Grazia Nicoloso. Telles sont les questions dont traite le DAB. Le comité discute en commun de ce qu’il est souhaitable et pertinent de faire. Et on renseigne sur la manière dont se développe le secteur de la transplantation de cellules souches du sang. « Il y a certains aspects de ce domaine que nous ne pouvons aborder qu’avec les donneurs », explique l’hématologue. « Lorsqu’on arrive à conjuguer transparence et confiance, tous les intéressés en profitent. »

La prochaine réunion du DAB, qui aura lieu à la fin janvier 2019, sera consacrée à un thème de recherche spécifique. Grazia Nicoloso se réjouit d’ores et déjà des échanges stimulants avec les donneurs.

 

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