Sophia poursuit son chemin

15/01/2019

À l’âge de quatre ans, Sophia était diagnostiquée leucémique pour la deuxième fois de sa courte vie. Leticia Jermann, psycho-logue à l’Hôpital pédiatrique de Zurich, a accompagné Sophia et sa famille avant et après la transplantation de cellules souches du sang.

Leticia Jermann, psychologue au service de transplantation de cellules souches du sang, Hôpital pédiatrique de Zurich

 

Mercredi matin, 10 h. Après m’être désinfecté les mains, je pénètre dans le petit service de transplantation de cellules souches du sang de l’Hôpital pédiatrique de Zurich. Depuis quelques années, j’y interviens comme psychologue et accompagne les malades et leurs familles dans cette phase de vie difficile. La petite Sophia, âgée de quatre ans et qui souffre d’une forme rare de leucémie, attend que sa maman lui rende visite. En effet, pour des raisons d’hygiène, les parents n’ont pas le droit de passer la nuit dans les quatre cabines du service d’isolement.

Cela fait 30 jours aujourd’hui que Sophia a reçu ses nouvelles cellules souches du sang d’un donneur non apparenté. Grâce aux nouvelles cellules, son système hématopoïétique s’est rétabli au point qu’elle pourra très bientôt quitter la cabine d’isolement et rentrer à la maison.

Sophia (à dr.) et sa petite sœur en pleine exploration.

 

Depuis que Sophia est arrivée dans notre service, je viens la voir plusieurs fois par semaine. Pendant la phase aiguë, mon travail vise avant tout la stabilisation psychologique du patient et de son entourage et le maintien de la qualité de vie. Je recours pour cela à différents outils de gestion de la douleur et de la peur. Un système de récompense s’avère souvent utile. La conception d’une approche du corps, de la maladie et de la thérapie adaptée à l’âge du patient fait également partie de mon travail. Avec les enfants de l’âge de Sophia, tout cela se fait de manière ludique. Ainsi, les différents types de cellules sanguines sont présentés, selon leur fonction, comme «policiers» (globules blancs), «maçons» (plaquettes sanguines) et «taxis» (globules rouges). Les cellules cancéreuses sont parfois appelées «méchantes cellules» et la moelle osseuse représente l’«usine» qui fabrique les cellules. Les livres d’images, dessins ou figurines sont d’une aide précieuse ici.

Sophia aime dessiner SA cabine jaune. Dessins colorés, cartes de vœux et peluches rassurent Sophia.

 

Un enfant est beaucoup plus proche et dépendant de son entourage familial que nous autres adultes. Il m’incombe donc de soutenir la famille de sorte qu’elle soit et reste un appui pour l’enfant. Pour Sophia, par exemple, il est très important que ses parents et sa petite sœur soient constamment présents en journée. Cela la rassure et l’encourage à suivre le traitement et à se fier aux soignants. Après ma visite, je passe par le bureau des soignants afin de m’entretenir avec la personne chargée de Sophia.

Aujourd’hui, deux ans plus tard, Sophia va à l’école enfantine. C’est une petite fille éveillée. Ses parents sont infiniment reconnaissants que deux donneurs inconnus aient offert à leur fille la chance de mener une vie insouciante. Ils ne peuvent toutefois se départir de la crainte d’une nouvelle récidive. La famille apprécie donc d’autant plus les moments passés en commun.

 

LA TRANSPLANTATION DE CELLULES SOUCHES DU SANG CHEZ LES ENFANTS

Les enfants (0 – 18 ans) se voient transplanter des cellules souches du sang en cas d’immunodéficience (29%), de maladie sanguine chronique (18%), de maladie métabolique (6%) ou de leucémie et de tumeur maligne (47%). Ces dix dernières années, 65% des enfants malades ont reçu des cellules de donneurs non apparentés, 22% celles d’un frère ou d’une sœur HLA identique et les autres les cellules de leur père ou leur mère haploidentique (13%).

Les chances de guérison avec les cellules d’un frère ou d’une sœur ou d’un donneur non apparenté HLA identique se montent à 90%, sans tenir compte du risque de récidive des leucémies. Elles sont un peu inférieures avec les cellules d’un donneur haploidentique mais ne cessent de s’améliorer. En Suisse, les transplantations de cellules souches du sang sur les enfants ont presque toujours lieu à l’Hôpital pédiatrique de Zurich.

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ENSEMBLE CONTRE LA LEUCÉMIE