«Auf und davon» – après les épreuves, la sérénité

Avril 2016

Fille d’Alexandra et de Markus Ruckstuhl, agriculteurs suisses installés au Canada, Joséphine, est venue au monde avec une maladie métabolique rare. Grâce à une transplantation de cellules souches du sang, elle se porte beaucoup mieux aujourd’hui.

«Après le diagnostic de la maladie de Joséphine, rien n’était plus pareil», raconte Alexandra Ruckstuhl lors d’une visite en Suisse. La maladie de Joséphine a bouleversé la vie de la famille Ruckstuhl. La famille n’en a pas moins réalisé son rêve et construit une vie au Canada.

Elena et Joséphine (à dr.), avec le chien de la famille, se plaisent au Canada.

 

L’avenir ne tient qu’à un fil
Joséphine a connu un début de vie difficile. Au bout d’un an, le diagnostic est tombé: MPS I, une maladie métabolique congénitale. Il a fallu procéder à une transplantation de cellules souches du sang avant son deuxième anniversaire. «Quel soulage-ment lorsqu’on a trouvé un donneur compatible», se rappelle Markus Ruckstuhl. A peine deux mois après la transplantation, Joséphine a pu rentrer à la maison. Elle a dû prendre des immunosuppresseurs pendant six mois pour prévenir une réaction de rejet.

Que faut-il pour tout surmonter? Alexandra et Markus Ruckstuhl sont unanimes: le soutien de la famille, un état d’esprit positif et l’aptitude à accepter la situation telle qu’elle est. Joséphine se porte mieux aujourd’hui. C’est une fillette joyeuse, qui va rester dépendante sa vie durant de traitements et devra encore se soumettre à quelques opérations.

Agriculteurs au Canada
Alexandra et Markus Ruckstuhl sont agriculteurs. Ils ont émigré au Canada en 2012 mais sont revenus en Suisse après l’annonce du diagnostic de Joséphine. Alexandra était alors enceinte de leur deuxième enfant. La famille est repartie à la fin mai 2015. Aujourd’hui, ils vivent tous à Nanton, près de Calgary. Markus Ruckstuhl travaille dans une grande exploitation agricole tandis qu’Alexandra Ruckstuhl veille à ce que tout aille bien à la maison. Ménage, jardin potager et animaux la tiennent largement occupée. Et en particulier leurs filles, Elena et Joséphine.

 

Le nouveau chez-soi des Ruckstuhl au Canada.

 

«Auf und davon» – aussi pour le don de cellules souches du sang
Début 2016, la famille Ruckstuhl s’est fait connaître en Suisse alémanique en passant à l’émission documentaire «Auf und davon» de la SRF – l’équivalent de «Bye bye la Suisse» de la TSR – qui présente des Suisses qui émigrent. On y apprend beaucoup sur la maladie de Joséphine. Une déci-sion mûrement réfléchie: «Nous avons toujours aimé cette émission», explique Alexandra Ruckstuhl, «à vrai dire, c’est Joséphine qui nous a amenés à nous inscrire. Nous voulions faire comprendre à chacun ce qu’il rend possible par un don de cellules souches du sang. Il en faut vraiment très peu pour sauver une vie». – «Et», ajoute Markus Ruckstuhl, «pour être un véritable héros.»

Alexandra, Elena, Markus et Josephine Ruckstuhl (d.g.à.d.)

 

Projets et rêves
La famille Ruckstuhl mène enfin la vie proche de la nature dans les vastes plaines du Canada dont elle rêvait. Joséphine se développe bien, suit des traitements et va régulièrement chez le médecin. La famille a subi beaucoup d’épreuves, qu’elle a surmontées. Mais elle a encore des projets: faire pousser et vendre des légumes bio, acheter un poney pour Joséphine et leur propre maison. Ils se réjouissent de rentrer bientôt de leurs vacances en Suisse à la maison à Nanton, au Canada.

La maladie de Joséphine
La MPS I se traite avec une enzymothérapie ou une transplantation de moelle osseuse. Avec une enzymothérapie, Joséphine aurait vu son développement intellectuel fortement réduit. C’est pourquoi ses parents ont opté pour la transplantation de cellules souches du sang. Aujourd’hui, elle se développe normalement. Mais elle aura toujours besoin de traitements médicaux car certains organes ont déjà été endommagés.

 

Plus d’informations
www.sbsc.ch/fr
www.srf.ch/sendungen/auf-und-davon/staffel-2016

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