Lisa - Examens finaux avec un cathéter veineux central


Lisa en vacances sur l'île de la mer Baltique de Rügen il y a six mois

Mon histoire a commencé pendant les vacances de Pâques en avril 2006, alors que je préparais les examens finaux de l’école moyenne d’économie. Je me sentais de plus en plus fatiguée. J’ai d’abord pensé que c’était la pression des examens et que tout s’arrangerait en dormant plus et en avalant ce produit « miracle » qu’est le coca. Mais comme j’étais de plus en plus malade d’épuisement au fil des jours et que j’avais tellement soif la nuit que j’en arriverais à boire jusqu’à deux litres d’eau, ma mère m’a envoyée chez le médecin. Malheureusement, je suis arrivée en retard au rendez-vous, ce qui m’a valu un « Madame Steffen, il faudrait voir à ne pas tant stresser à cause des examens. Faites un peu de sport ! » sans analyse sanguine et avec pour tout traitement un médicament phytothérapeutique contre l’anxiété. Je me rappelle être rentrée à la maison pour dire à ma mère que le médecin ne m’avait pas prise au sérieux.

Pendant les trois semaines qui ont suivi, mes performances ont continué de chuter jusqu’à ce qu’une nuit je laisse échapper aux toilettes mon « seau à vomi », que j’avais toujours à portée de main à cause de mes nausées, qui a rebondi sur le carrelage. Le bruit a tellement effrayé ma mère qu’elle a fait un collapsus circulatoire et s’est également effondrée au sol. Comme elle s’était blessée, le lendemain elle s’est rendue chez le médecin, dans le même cabinet médical que moi trois semaines auparavant. Pendant les soins, elle a expliqué à la remplaçante de notre médecin comment elle en était arrivée à se blesser. La doctoresse a immédiatement réagi (à juste titre comme on le constatera ultérieurement) et dit à ma mère de me faire venir au cabinet, ce que j’ai fait le 1er juin 2006.

Après la prise de sang, on m’a annoncé assez sèchement qu’on soupçonnait une leucémie et que je devais me rendre à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Agée à l’époque de 18 ans, j’ai tout d’abord appelé ma mère et lui ai demandé de m’accompagner à l’hôpital. Je me rappelle encore à quel point nous étions assommées par la nouvelle... Une fois arrivées à l’Hôpital cantonal, nous avons pris connaissance le soir du 1er juin 2006 du diagnostic de leucémie lymphoïde aiguë.

Pendant les six semaines d’hospitalisation qui ont suivi, je n’ai pas vraiment eu le temps de m’ennuyer. En premier lieu, je voulais absolument finir mes examens finaux, que j’avais déjà entamés. Cela m’a fort heureusement été accordé par le recteur et le médecin compétent et j’ai donc pu clore mes examens avec un cathéter posé sur une voie centrale dans le cou. Une expérience des plus amusantes… Par ailleurs, le 19 juin, j’ai pu fêter mon 19e anniversaire à l’hôpital. Pile deux jours plus tard, mes cheveux, que j’avais déjà fait couper, ont commencé à tomber. Dans l’ensemble, j’ai vécu cela comme une immense aventure et tous les jours il y avait un nouvel examen ou un visiteur devant la porte, bien évidemment emmitouflé dans une blouse et muni d’un masque. J’attendais le coup d’assommoir, par chance en vain. Il ne s’est fait sentir que deux ou trois ans plus tard lorsque j’ai pris conscience que cette maladie influerait sur le reste de ma vie.


Lisa nécessite un grand nombre de médicaments par jour

A la fin août, le voyage s’est poursuivi à Bâle, à l’Hôpital universitaire. On m’y a administré une nouvelle chimiothérapie à haute dose ainsi qu’une irradiation. Cela, j’ai pu gérer. Par contre, ce qui m’a vraiment paru étrange c’est l’entretien que j’ai dû mener avec un soignant sur mon enterrement… Penser à sa mort à 19 ans n’est pas dans l’ordre des choses. Par chance, ma mère et ma sœur avant tout sont constamment restées à mes côtés. Ma sœur a même suivi sa dernière année d’école cantonale à Bâle au lieu de Lucerne afin de rester près de moi. Aujourd’hui, elle est proche de moi comme personne d’autre. J’ai survécu grâce à ses cellules souches du sang, que j’ai reçues le 7 septembre 2006. Cette date restera gravée à jamais dans ma tête et sur mon corps – sous forme de tatouage sur ma nuque avec les mots « Deamo sororcula » - en français « merci, petite sœur ».

Début octobre 2006 déjà, j’ai pu rentrer à la maison car je supportais bien les cellules souches du sang de ma sœur et je ne souffrais pas de grosses complications. En février 2007, j’ai commencé à travailler quelques heures par semaine pour parvenir à un taux d’activité de 80-100% dans les quatre ans qui ont suivi. Cependant, lorsque j’ai été licenciée fin novembre 2011 pour cause de manque de performance et de sociabilité, j’ai compris que je devais changer quelque chose à ma vie. Je voyais bien que j’étais souvent au bout de mes limites, que je devais souvent même dépasser. Cela a eu des effets négatifs sur mon comportement au travail.

Ainsi débuta une nouvelle tranche de vie pour moi car j’ai dû alors me décider à contrecœur à m’annoncer à l’assurance-invalidité. Cette inscription était empreinte de sentiments mitigés. D’une part, j’étais et je reste d’avis que mon état de santé me donne droit à une rente. D’autre part, j’ai mauvaise conscience aujourd’hui encore quand je dois ou veux l’expliquer à quelqu’un. Peut-être cela est-il lié au fait que j’ai dû livrer une longue et difficile bataille pour « prouver » que j’étais « suffisamment » malade. Aujourd’hui, je reçois un quart de rente, c’est-à-dire que mon taux d’invalidité est de 40%.

Depuis la mi-juin 2013, je travaille dans l’administration publique à un taux de 40%, soit quatre après-midi par semaine. Travailler à la demi-journée est optimal pour moi car cela me permet de concentrer toutes mes forces sur le travail et de donner mon maximum. Par ailleurs, notre chienne, qui est entrée dans notre famille début 2013, est folle de joie de faire de longues ballades avec moi le matin. C’est en grande partie grâce à elle que je me porte aussi bien aujourd’hui sur les plans psychique et physique. Tous les matins, je dois me lever et sortir au grand air pour elle et c’est bien comme ça. En outre, il est rassurant d’avoir de la compagnie les jours où on ne sent pas très bien.


La chienne de la famille lui donne beaucoup d'énergie et de motivation

De tels jours surviennent aussi dix ans après une transplantation de cellules souches du sang et c’est normal. Malheureusement, je ne fais pas partie des chanceux qui peuvent se passer de médicaments. Je dois continuer de prendre une dizaine de médicaments différents, dont un immunosuppresseur, de la cortisone, un hypotenseur et, oui, un antidépresseur. Mon chéri me soulage grandement en me préparant le dimanche les médicaments pour la semaine à venir. Malheureusement, la maladie du greffon contre l’hôte se manifeste chez moi sous forme de myopathie inflammatoire, qui ne se laisse contrôler qu’avec une immunodépression et de la cortisone. J’ai déjà tenté à plusieurs reprises d’arrêter les médicaments mais si la myopathie inflammatoire atteint le muscle cardiaque cela pourrait s’avérer critique…

Malgré tout, je me sens très bien et je me réjouis de chaque nouvelle journée qu’il m’est donné de vivre. Au bout de dix ans, je suis prête à dire que la maladie fait partie de ma vie et qu’elle a même eu un effet positif sur celle-ci. Les expériences multiples que j’ai vécues pendant mes jeunes années ont fait de moi ce que je suis aujourd’hui.

Pour conclure, je voudrais saisir l’occasion pour remercier tous ceux qui étaient à mes côtés ces dix dernières années. En particulier ma mère, ma sœur et mon chéri Adrian.

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ENSEMBLE CONTRE LA LEUCÉMIE