Dani: la mia storia

14/08/2018

Mi chiamo Daniel Gisler, ho 31 anni e vivo con la mia famiglia nel bel Cantone di Uri. Nell’autunno 2014 mi è stata diagnosticata una leucemia linfatica cronica. Desidero raccontare la mia storia alle altre persone malate.

Per tutte le informazioni e la storia integrale: https://dani-gegen-leukaemie.jimdofree.com




Diagnosi

Tutto è iniziato nella tarda estate del 2014, poco dopo la nascita di nostro figlio, con un piccolo rigonfiamento sotto l’orecchio sinistro. Anche se era poco appariscente e non faceva male, su consiglio di mia moglie sono andato dal medico, perché non scompariva. Secondo il medico probabilmente non era niente di grave, ma dovevo tenerlo sotto controllo e ritornare due mesi dopo.

In questi due mesi si è però formato un secondo rigonfiamento, stavolta al mento. Dopo molti esami, nel novembre 2014 abbiamo ricevuto la diagnosi: leucemia linfatica cronica, abbreviata LLC.

In realtà questo tipo di leucemia insorge nelle persone ultracinquantenni e ha un decorso molto lento. Si tratta di componenti difettosi dei globuli bianchi che si moltiplicano in modo incontrollato andando quindi a sostituire a un certo punto gli altri emocomponenti.

Ci era inoltre stato spiegato che un trattamento precoce non avrebbe apportato alcun vantaggio poiché la malattia non può essere completamente debellata con la chemioterapia. L’unica soluzione sarebbe stata un trapianto di cellule staminali del sangue che a quell’epoca non era ancora da considerare dato che la malattia progrediva molto lentamente.

L’unica terapia in quel momento si chiamava «watch and wait», qualcosa come «aspetta e osserva». Non avevo in effetti sintomi e dovevo soltanto recarmi periodicamente a controlli del sangue. 

Nella nostra vita non era quindi cambiato molto, a parte la consapevolezza che prima o poi avrei dovuto probabilmente sottopormi a chemioterapia. Nessuno sapeva però quando.

La malattia è proseguita in modo tranquillo. Cercavamo di metterla in secondo piano e di non permetterle di controllare la nostra vita. Nella tarda estate ci siamo trasferiti con tutta la famiglia a Schattdorf. Poco dopo il trasloco abbiamo saputo che nostro figlio avrebbe presto ricevuto una sorellina. Eravamo felicissimi di questa novità.




Prima chemioterapia
Purtroppo il mio stato di salute è poi peggiorato abbastanza rapidamente, peggioramento che si è notato da linfonodi estremamente gonfi sotto le ascelle e al collo. Anche i valori ematici erano visibilmente peggiorati.

Dopo ulteriori esami è stato constatato che una chemioterapia era ormai indispensabile. Abbiamo ancora festeggiato Natale e Capodanno prima di iniziare la terapia nel gennaio 2016 all’Ospedale universitario di Uri.

Siccome in quel momento mia moglie era incinta, eravamo preoccupati che non sarei potuto essere presente per la nascita. A fine aprile avevo superato quattro cicli di chemioterapia e i medicamenti avevano dato l’effetto sperato. A inizio maggio 2016 era arrivato il grande momento. Nostra figlia è venuta al mondo il 3 maggio, circa alle 3 di mattina, dopo un bel parto. Eravamo al settimo cielo. Successivamente la terapia era proseguita senza complicazioni. Come prevedibile, la malattia non poteva essere completamente debellata. Eravamo però soddisfatti.

Per un anno la malattia è proseguita molto tranquillamente. Ho iniziato ad andare in mountain bike, cosa che mi ha fatto molto bene. Soprattutto godevamo nuovamente della quotidianità e della nostra felicità in famiglia.

Ricaduta e speranza
Nell’estate 2017 ho avuto però dolori alla spalla destra, che non accennavano a sparire. All’epoca il medico non aveva visto alcun nesso con la LLC. Soltanto quando i dolori si sono intensificati, sono stato sottoposto a una TAC. Dopo ulteriori esami nonché tanta paura e attesa è stato identificato un linfoma aggressivo causato dalla LLC. Ci è stata poi illustrata la possibili terapia. Nel gennaio 2018 avrei dovuto iniziare la seconda chemioterapia per poi procedere a un trapianto di cellule staminali del sangue.

Tuttavia la chemioterapia non è andata come previsto e dopo quattro cicli abbiamo dovuto passare a uno schema chemioterapico più aggressivo: per noi è stato un vero duro colpo. Con questo schema e un’ulteriore irradiazione alla spalla il linfoma è stato contenuto abbastanza per poter eseguire un trapianto di cellule staminali del sangue il 18 luglio.


Trapianto di cellule staminali del sangue
Ho la fortuna immensa che in famiglia è stato trovato un donatore compatibile, situazione possibile nel 20 al 25 per cento dei casi. In tutti gli altri gli interessati devono ricorrere a un donatore non apparentato.

Per me il trapianto è il prossimo ultimo grande passo dopo sei mesi difficili. Tutto il resto si vedrà più avanti. Il ricovero per il trapianto dura circa 5-8 settimane.

Leggete il mio blog per scoprire come si svolge il trapianto. Vi scriverò le mie impressioni ed esperienze durante questo periodo: https://dani-gegen-leukaemie.jimdofree.com/blog/

 

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IL SANGUE È VITA DONALO