«Auf und davon» – tante avventure, tanti successi

Aprile 2016

Josephine,
figlia di Alexandra e Markus Ruckstuhl, due agricoltori svizzeri emi-grati in Canada, è nata affetta da una rara malattia metabolica. Oggi Josephine sta bene grazie al trapianto di cellule staminali del sangue.

 

«Nulla era più come prima una volta saputa la diagnosi di Josephine», racconta Alexandra durante una visita in Svizzera. Nonostante la malattia della figlia abbia stravolto la vita della famiglia, i Ruckstuhl hanno coronato il loro sogno, costruendosi una vita in Canada.

A Elena e Josephine (a destra), con il cane della famiglia, piace vivere in Canada.

 

Il futuro appeso a un filo
Per Josephine, la vita è iniziata in modo difficile. A un anno le è stata diagnosticata la MPS I, una malattia metabolica congenita, che richiedeva un trapianto di cellule staminali del sangue prima del compimento dei due anni. «Quando è stato trovato un donatore compatibile, per noi è stato un sollievo immenso», si ricorda Markus Ruckstuhl. Due mesi dopo il trapianto, Josephine è potuta tornare a casa. Per ridurre il rischio di un rigetto delle cellule trapiantate, ha poi dovuto assumere immunosoppressori per sei mesi.

Qual è il segreto per affrontare tutto ciò? Alexandra e Markus Ruckstuhl sono unanimi: il sostegno della famiglia, un atteggiamento positivo e la capacità di accettare una situazione così come si presenta. Josephine oggi sta meglio ed è una bimba vivace. Dovrà però dipendere dalle terapie per tutta la vita e sottoporsi ancora ad alcune operazioni.

Agricoltori in Canada
Di mestiere, Alexandra e Markus Ruckstuhl sono agricoltori. Nel 2012 sono emigrati in Canada, ma sono rientrati in Svizzera dopo che a Josephine è stata diagnosticata la MPS I. In quel momento Alexandra era incinta della seconda figlia. Alla fine di maggio 2015 la famiglia è ripartita, e oggi vive a Nanton, vicino a Calgary. Markus Ruckstuhl lavora in una grande azienda agricola, mentre Alexandra si occupa della casa. Tra faccende domestiche, orto e animali ha il suo bel daffare. Ma soprattutto si dedica alle sue due figlie, Elena e Josephine.

 

Ruckstuhl e la loro nuova casa in Canada.

 

«Auf und davon» – un’occasione per promuovere la donazione di cellule staminali del sangue
All’inizio del 2016 i telespettatori di SRF, la tele-visione svizzera tedesca, hanno avuto modo di conoscere la famiglia Ruckstuhl guardando «Auf und davon», un documentario dedicato alle persone che hanno deciso di emigrare dalla Svizzera. Nel documentario si è parlato molto della malattia di Josephine. Quella dei Ruckstuhl è stata una decisione consapevole: «Abbiamo sempre guar-dato volentieri la trasmissione», spiega Alexandra Ruckstuhl, «ma la vicenda di Josephine è stata determinante per la nostra scelta. Volevamo far capire a tutti l’importanza della donazione di cellule staminali del sangue. Ci vuole così poco per salvare la vita di una persona.» – «E», aggiunge Markus Ruckstuhl, «per essere un vero eroe.»

Alexandra, Elena, Markus e Josephine Ruckstuhl (da sinistra a destra)

 

Progetti e sogni nel cassetto
Alexandra e Markus hanno ritrovato la loro routine quotidiana assieme alle due figlie. Ora conducono una vita immersi nella natura delle immense distese del Canada, realizzando così il loro sogno nel cassetto. Josephine cresce bene e si sotto- pone regolarmente a terapie e visite mediche. I Ruckstuhl hanno già vissuto tante avventure e tanti successi, ma non per questo non hanno nuovi progetti: vogliono coltivare e vendere verdura biologica, regalare un pony a Josephine e acquistare una casa tutta loro. Le vacanze in Svizzera sono quasi finite e i Ruckstuhl sono contenti di tornare a casa a Nanton in Canada.

La malattia di Josephine
La MPS I può essere curata con una terapia di sostituzione enzimatica o con un trapianto di midollo osseo. Nel caso di Josephine, però, la terapia di sostituzione enzimatica avrebbe compromesso in modo considerevole il suo sviluppo mentale, per questo i suoi genitori hanno preferito il trapianto di cellule staminali del sangue. Oggi Josephine cresce normalmente, ma deve sempre sottoporsi a visite mediche, poiché la malattia ha già danneggiato alcuni organi.

 

Per ulteriori informazioni
www.sbsc.ch/it
www.srf.ch/sendungen/auf-und-davon/staffel-2016

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