Tourane - La malattia è una prova

 






















Qual è la Sua diagnosi?

Sono affetta da mieloma multiplo, un cancro del midollo osseo. Il midollo osseo è responsabile della produzione delle cellule ematiche. Quando si è colpiti da questa malattia, alcuni dei globuli bianchi produttori di anticorpi, chiamati plasmociti, sono cancerosi.

Quando è venuta a sapere della Sua malattia? Soffriva di sintomi specifici?

Sono stata diagnostica nel febbraio 2014. Erano mesi che mi sentivo stanca, ero dimagrita, avevo sempre sete e mi mancava spesso il fiato. Essendo madre di tre bambini, che all’epoca avevano 2, 7 e 9 anni, e al contempo insegnante al Politecnico federale di Losanna, ho pensato dapprima a una sorta di esaurimento nervoso.

Cosa ha provato quando ha ricevuto la diagnosi?

In un primo tempo ero estremamente sollevata di conoscere la causa. Poi, ho avuto paura. Mi ci è voluto del tempo per capire e accettare tutti gli aspetti di questa malattia, soprattutto il fatto che oggigiorno il mieloma è una malattia incurabile, cronica. Fino a nuovo ordine, è poco probabile che viva a lungo senza medicamenti.



Come si è svolta la donazione di cellule staminali del sangue autologo?

La donazione di cellule staminali si è svolta molto bene. I medici sono stati fantastici: calorosi e incoraggianti.

Per cominciare, sono stata sottoposta a una chemioterapia d’induzione di 4 mesi per frenare la malattia. Una volta controllata, hanno potuto prelevare le cellule staminali. In seguito è stato necessario stimolare la produzione di cellule staminali. Nel mio caso la stimolazione ha causato una leggera fatica e dolori nelle ossa, che sono passati rapidamente con il paracetamolo.

Infine si è effettuata la raccolta. Siccome la probabilità che abbia nuovamente bisogno di cellule staminali è alta, hanno prelevato la quantità per due trapianti, quindi nel mio caso la raccolta è stata due volte più lunga del normale. Sono rimasta 6 ore attaccata alla macchina che separa le cellule staminali. Il sangue è stato reinfuso nell’altro braccio.

Le prime ore sono passate senza problemi, l’ultima invece è stata più difficile: ho avuto freddo, male ai gomiti nel punto di iniezione e crampi. La raccolta poteva essere effettuata in due volte, ma ho preferito farla in una.

Perché ha avuto bisogno di donazioni di sangue durante la terapia della Sua malattia?

Nel mio caso la terapia di prima linea è stata la chemioterapia intensiva con autotrapianto di cellule staminali autologhe. Il trattamento intensivo ha un effetto curativo sulla malattia ma anche tossico per il midollo osseo nel suo insieme. Sono quindi stata vari giorni in aplasia, vale a dire uno stato in cui il midollo osseo non faceva il suo lavoro, durante il quale ho avuto bisogno di piastrine e globuli rossi: sono infinitamente grata ai donatori per avermi aiutata a rimanere in vita.

Come sta oggi?

Oggi sto molto bene. Seguo una terapia di mantenimento che tollero bene e la malattia residua è minima. Ho ripreso una quotidianità pressoché normale, mi occupo della mia famiglia e ho un po’ di tempo per me. Non ho ripreso formalmente il lavoro.



Cosa desidera dire ai malati?

La malattia è una dura prova. Per affrontarla con meno danni possibili, penso sia indispensabile essere seguiti da una squadra medica di fiducia. E poi, bisogna tenere duro e seguire ogni tappa del trattamento, una dopo l’altra: si ha sempre più paura prima del trattamento che non durante. Inoltre, bisogna approfittare dei momenti di tregua e di tutte le vittore, piccole o grandi che siano. Ma soprattutto, vorrei dire ai pazienti che auguro loro coraggio, tanto coraggio, e che spero che tutto si passi nel miglior modo possibile per loro!!

Avrebbe eventualmente dei consigli da dare ai parenti dei malati sul modo di gestire questo genere di difficile situazione?

Direi ai parenti che sono preziosissimi per i loro cari, che la loro presenza è un regalo e che senza di loro sarebbe estremamente difficile. Non devono però dimenticare di prendersi cura di loro stessi. Anche quando la malattia occupa molto spazio nella loro vita, è necessario staccare la spina per poter raccontare al malato qualcosa di bello. Per me è stato molto utile festeggiare ogni compleanno, poiché sono occasioni positive! È importante far entrare un po’ di vita nella malattia!!

In quale misura la malattia ha cambiato i Suoi obiettivi di vita?

La malattia ha sconvolto completamente la mia esistenza. Anche se sto molto meglio, non ho ritrovato l’energia di un tempo. Devo fermarmi, ascoltarmi e non correre ovunque. Allora mi concentro sulla mia famiglia e i miei amici. Provo a fare del mio meglio per spiegare il mieloma agli altri e aiutare altri pazienti ad andare avanti!

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