Grâce au sang de donneuses et de donneurs, je mène une vie normale!

Nombre de donneuses et donneurs de sang se demandent ce qu’il advient du sang qu’ils donnent. En sus du traitement des accidents et du cancer, il existe d’autres champs d’application. Ainsi, A.H. doit « faire le plein » de sang tous les mois à l’hôpital à cause d’une maladie génétique.

« Il y a 23 ans, je suis venue au monde en Inde avec une maladie sanguine héréditaire, la thalassémie majeure. Comme je n’ai pas reçu les traitements appropriés pendant mes premières années de vie, on me donnait tout au plus cinq ans à vivre. A l’âge de trois ans, pour mon plus grand bonheur, j’ai été adoptée par un couple suisse très aimant et j’ai pu bénéficier d’une médecine de pointe dans ma nouvelle patrie.

La thalassémie majeure est une maladie héréditaire complexe, dont je ne saisis pas tous les détails. Il est arrivé qu’on me demande si cette maladie était contagieuse. Non, elle ne l’est pas. Il s’agit d’une maladie congénitale qui ne peut pas s’acquérir au cours de la vie. Une tare génétique empêche mon organisme de produire suffisamment de globules rouges opérationnels, les érythrocytes, ce qui provoque une anémie sévère. La seule thérapie possible pour moi consiste en des transfusions sanguines régulières. Or, cela conduit à un excès de fer et le fer en excès s’accumule dans les organes, d’où d’éventuelles complications à long terme. C’est pourquoi je dois prendre quotidiennement des médicaments pour éliminer l’excès de fer. Sans ce traitement, je souffrirais de lésions graves au cœur et au foie essentiellement.

Je dois donc me rendre tous les mois à l’hôpital, où je reçois des transfusions sanguines et un médicament additionnel. On m’administre généralement deux poches de sang de mon groupe sanguin B positif ou parfois du groupe universel 0 négatif. En temps normal, je n’observe aucune différence dans mon état avant et après la transfusion mais, de temps en temps, je ressens quand même brièvement une grande fatigue. La transfusion dure environ quatre heures, que je passe à dormir, à lire ou à regarder un film. Aujourd’hui, je me suis habituée à ce rituel et, sauf miracle de la médecine, je continuerai de m’y plier jusqu’à la fin de ma vie.

Pendant mon enfance et à l’adolescence, cela m’énervait parfois de devoir aller à l’hôpital plutôt que de sortir avec mes amies. Et aujourd’hui encore, il m’arrive de me plaindre. Mais, depuis quelques années, je jette un autre regard sur la situation et je fais la part des choses. Beaucoup de malades en Inde n’ont pas accès à ces soins. Mes parents m’ont littéralement sauvé la vie en m’adoptant ! De plus, j’ai compris que le sang qu’on me transfuse est donné volontairement par des inconnus solidaires. Grâce à eux, je peux mener une vie normale. Je leur en suis extrêmement reconnaissante !

Je n’ai quasiment plus besoin de me restreindre au quotidien. Je travaille comme tout le monde. En hiver, je pratique le snowboard. J’adore découvrir de nouveaux pays, cuisiner et profiter de la vie. Certains aliments riches en fer comme les graines de chia, la chasse ou les produits ovomaltine me sont certes interdits. Et il est évident qu’avec une anémie légère je ne serai jamais sportive d’élite, mais, bon, il y a pire dans la vie ;-).

Il me tient à cœur d’exprimer ma profonde gratitude à tous les donneurs et donneuses de sang. Sans eux, je ne pourrais pas vivre. »